La tenaz e impresionante carrera por visibilizar los efectos del alzhéimer y la necesidad de adoptar medidas que combatan la enfermedad especialmente desde una actitud responsable por parte de las administraciones públicas fueron los principales pilares expuestos en los dos actos que la Real Academia de San Romualdo de Ciencias, Letras y Artes celebró en la tarde del martes 12 de febrero de 2024. La inauguración de una exposición y la posterior conferencia impartida por D. José Luis Fernández Sierra, comunicador social especializado en demencia tipo alzhéimer genética, basada en su experiencia con su esposa Ana de Alto, enferma de alzhéimer.
El caso de Ana de Alto ha sido recogido por medios de comunicación a nivel nacional e internacional desde que, a sus 39 años, fuera diagnosticada “oficialmente” como enferma de alzhéimer. Y matizamos de manera oficial porque con tan solo 25 años ya quiso realizarse las pruebas que le fueron denegadas al no padecer ningún síntoma visible, por lo que no pudo averiguarlo, como explicó su marido en la disertación que ofreció bajo el título «Alzhéimer a los 30, un viaje sin retorno».
Y es que estamos ante un caso de miles que existen en España, donde aunque cueste asimilarlo, no existe un censo oficial de enfermos de alzhéimer. Las cifras de la demencia bailan en función de guarismos recopilados de acá y de allá. Se sitúan entre los 600.000 y los 1.500.000 pacientes, dependiendo de los investigadores a los que se le pregunte. Fernández Sierra habla de un millón de afectados en nuestro país y de sesenta millones en todo el mundo. Algo que solo es la punta del iceberg de una administración «pasiva y poco valiente», calificativos con los que el conferenciante define a los responsables gubernamentales que, a su juicio, no adoptan las medidas necesarias para que nos encontremos, en pocos años, con una sanidad «que colapsará a todas luces». Porque, como bien explicó el conferenciante a través de gráficas mostradas en pantalla, lo que va a ocurrir alrededor del año 2050 es para hacer sonar las alarmas de manera inmediata. «Si en España teníamos un 20,8 enfermos por cada mil habitantes, pasaremos a 41,3. Es una locura y el sistema sanitario no lo podrá absorber», aseveró el disertador, que como consuelo advirtió que será Estados Unidos el primer país que se tendrá que enfrentar a este apocalipsis sanitario «y después vendremos los españoles e italianos», lo que derivará en la ineludible obligación de adoptar medidas que para entonces se espera no sea tarde ante una población indefectiblemente demenciada.
«Y es que es fundamental, en el tratamiento de la demencia y del alzhéimer en el caso que nos ocupa, el diagnóstico precoz, que es el alma mater de todo esto. En España se pierden entre tres y siete años en la detección de la enfermedad», afirma D. José Luis Fernández Sierra que apostilla que estos datos no son de su invención, sino confirmados en reuniones por autoridades como el secretario de Estado de Sanidad o el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid. «Un desastre de dejadez absoluta y error de los sistemas públicos y privados. Algo que no nos podemos permitir. En el caso de Ana –afirmó- tuvo que ser un juez el que dictaminara que tenía derecho a hacerse las pruebas genéticas. Fueron dos años de lucha y, si no llega a ser por sentencia, aún estamos litigando».
De esta batalla, de lo que supone sacrificar la vida personal y profesional al convertirse en cuidador de las personas a las que amas y del elevado coste económico de todo ello sabe como pocas personas en el mundo D. José Luis Fernández que, como explicó el académico D. Antonio Bocanegra Padilla en su presentación, «es un hombre singular por muchas razones», preguntándose «cómo hubiera sido su vida si no hubiera tenido que realizar esa tremenda carrera de enormes obstáculos que ha representado y representa la terrible enfermedad de su esposa». El presentador hizo una semblanza personal y profesional del conferenciante, cómo inició su andadura en 1989, llegando a ser técnico superior informático contable, analista financiero y presupuestario, realizando hasta 2022 proyectos de envergadura y desempeñando puestos formativos de responsabilidad en la empresa Enagas hasta que la enfermedad de su esposa la asume como propia y se dedica en cuerpo y alma a difundir un argumentario encaminado a combatir el alzheimer y concienciar de esta necesidad.
En su conferencia en San Fernando gracias a la Academia de San Romualdo introdujo en su alocución mensajes para la esperanza gracias a los fármacos con los que se está experimentando, como se puede ver en el vídeo que se adjunta en el que se incluye la conferencia en su totalidad. También, en otra ventana posterior, puede verse el acto de inauguración de la exposición «Una historia de superación», que permanecerá abierta desde el 12 de febrero al 1 de marzo en la sala de exposiciones del Centro de Congresos Cortes de la Real Isla de León, y en la que se muestra una colección de una veintena de obras de las 32 que la familia ha registrado intelectualmente. Algunas pertenecen al entorno privado. «Lo que ven aquí no es pintura solo, es también emoción», aseveró Fernández Sierra tras cederle la palabra el presidente de la Academia. D. José Enrique de Benito Dorronzoro, en la inauguración. Y previamente a su conferencia, el marido de la artista explicó que aquella expresión artística ayudó a Ana –actualmente postrada casi sin reaccionar ante el brutal avance de la enfermedad- a continuar avanzando y a su vez, a quienes contemplan su obra, a comprender la involución que provoca el alzhéimer, ya que «Una historia de superación» está ordenada cronológicamente, desde los inicios en los primeros trazos de sus pinturas, hasta el último lienzo que ni siquiera pudo firmar por no recordar su nombre y sus hijos lo hicieron por ella. Los mismos que José Luis teme que puedan padecer también la enfermedad si no se investiga a fondo para saber hasta dónde es capaz de llegar este trastorno cerebral que amenaza a la humanidad sin que seamos conscientes de su alcance.
